えつママの普通である日々

日々の子育て奮闘記

我慢の日々 3

こんばんわ。
最近の朝晩と日中の気温差に疲れている私です😱

Eちゃんの副作用の事で直ぐに病院にかかると
「とりあえず、薬飲むのやめましょう。かゆみ止め出しますね。症状が落ち着いたら、一つ前の薬の量からまたスタートしましょうか。またこの薬が合わなければ他の物を処方しますので。」

一歩進んでも、一歩下がる感じがしました。
この薬が合わなければ、Eちゃんに合う薬が見つかるまでこの繰り返しなの?
考えるだけで気が重くなりました。

さすがにEちゃんも、文句を言ってくる様になりました。
E「何で、薬飲まないかんの❔私どっこも悪い所無
 いのに」
私「てんかんっていう病気だからだよ。意識なくし
  て倒れたら大変でしょう」

この会話を薬を飲む度にしました。だんだん私も、この会話を続けるのが嫌になってきた時でした。

E「ねぇ、薬飲むの嫌や」
私「しょうがないでしょう。病気なんだから‼」

イライラ😒💢💢していた私はEちゃんに強く当たってしまいました。
E「何で私病気なの?痛くも痒くもないやん‼何で
  病気になったの?私、普通がよかった❗❗」

この一言にショックを受けました。Eちゃんだって好きで病気になった訳じゃない。私だって健康で、普通の身体に産んであげたかった。この日はあまりにもショックで涙が止まりませんでした。

誰が好き好んで我が子に長い投薬をさせたがるでしょうか?治療の為、命を守るために仕方なくやるんです。
Eちゃんともう一度きちんと話をしました。
私「Eちゃんの病気は発作を起こすだけなら命は
  無くならない。でも、自転車に乗ってたり、
  水の中にいるときに起きたら命の危険がある
  よね。お母さんは、その事でEちゃんの命を失
  いたくない!だから、頑張って飲んでくれ
  ないかな?一緒に頑張ろう!」
E「・・・わかった。」

その後も何度かEちゃんとはぶつかりました。
「まだ自転車乗れないの?」「プール行きたい!」
等々・・・(;´Д`)普通の子共達がする事をみて羨ましがり、我慢の限界を超えると一気に感情が溢れだしました。

プールは小規模のわりにスライダーや流れるプールがある所に連れていったりして、何とかなったのですが、自転車だけは私が許可できずその後も2年間禁止でした。
この時のEちゃんはほんとによく頑張ってくれました。

今では、薬を飲むことが生活の一部となり、ごく当たり前に過ごしています。

定期検診に3ヵ月毎に通い、お薬をもらっています。そして、この11月で丸三年。色々調べてみて、発作が落ち着いていれば薬の量を減らせるのです。減薬がうまくいけば、薬を飲まなくても良くなるのでそうなれば良いなと思っています❗

長くなりましたが最後まで読んで頂いてありがとうございます。