えつママの普通である日々

日々の子育て奮闘記

不登校

こんばんわ‼
めっきり秋も深くなってきましたね~✨

さて、不登校が始まってしまったT君です。
前日の夜に大泣き・大暴れをしたT君は、朝起こしに行っても起きません。前日夜にこう言いました。

T君 「僕が悪いの?僕のせいなの?」
私  「違うよ!T君のせいじゃないよ。誰のせい
    でもないんだよ。産まれ持ったものだから
    仕方がないんだよ。一緒にどうしたらいい
    か考えよう。」
T君 「でも、みんな僕が悪いって言った‼友達に
   ぶつかるのもわざとじゃないのに僕の方から
   ぶつかってくるって言うもん。ママの言うこ
   とが本当なら僕悪くないじゃん‼黒板だって
   見えなくなるから見に行くのに、クラスのみ
   んなが一斉に『座れ!立つな!』って言って
   くるんやもん。そんなとこ行きたくない‼」

T君の気持ちが大爆発しました。
知らなかった…。気づいてあげられなかった。そんなに辛い思いしてたんだね。ごめんね。

その日から一切学校に行かなくなりました。
一日中家に居て、寝てるか、ゲームしてるか、ビデオみてるかの生活。最初は何とか学校へ行かせようとしましたが、断固拒否!目付きも悪くなって下から睨み付ける目をしていました。そして家の中で暴れる。ストレスを抱えているので、散らかしたり物を投げたりして発散。夕方家に帰ると何があったのかというほどにぐっちゃぐちゃに散らかっていました。
私は正社員で仕事をしているため、何日も休んでT君と一緒にいることは難しく、でも何とか時間を共有しようと昼休みには会社からお弁当を持ち帰り、一緒に食べました。往復30~40分、休んだ気がしない❗でも少しでもそばにいないと‼との思いでした。

最後まで読んで頂いてありがとうございますm(._.)m

視知覚認知障害 2

こんばんわ‼
前回、視知覚認知障害って事が分かったT君ですが、本人に伝えようか、伝えるべきか迷いました。

小学3年生の子供に、理解をしろというのは難しいのは分かっていましたから、どうするべきか…。

でも、きちんと自分の障害や特性と向き合って欲しかったから話すことに決めました。
最初はどうやって言ったら理解できるかと悩みましたが、どんな見え方をしているか確認をするため、教科書を読んでもらったり、学校生活のことを細かく聞きました。
すると、
 ・黒板が見えにくい
 ・ノートのマスが小さすぎて書きにくい・見えに
  くい
等々、出てきました。
学校に視知覚認知障害のことを伝えるとすぐにウィスクの検査をした時の養護学校の先生に連絡を取り、どういう支援をしていくかの話し合いの場を作ってくれました。担任の先生とは、教室の席を変えてもらったりノートのマス目が大きいもの(1年生の初めに使うようなやつ)を使うなどの配慮をしてもらいました。

10月の終わり頃、宿題を一緒にやっていたときです。何度言っても漢字ドリルをやりたがらない事で私もイライラしてしまい、T君と口論になってしまいました。その時にT君の本心が溢れだしました。

T君 「何で、やりたくないことやらないかんの?
   勉強なんか大嫌い❗学校も大嫌い😡⚡❗
   みんなの事も大嫌い😡⚡」
私  「そんなこと言ってもT君のペースでいいか
    ら頑張ろうよ?」
T君 「嫌や‼
   何で僕はみんなと違うの?何で嫌な思いばか
   りしないかんの?何で僕は普通じゃないの❔
   僕は普通が良かった。みんなと一緒が良かっ
   た‼」

今まで我慢していた感情が一気に爆発しました。
泣きながら暴れて手がつけられませんでした。
普通が良かった・普通だと思っていた…T君の本心だったと思います。私は悲しくなり、言葉が出てきませんでした。暴れるT君を落ち着かせるために抱きしめ「大丈夫だよ。大丈夫!」と何度も繰り返しT君に伝えました。「あなたのせいじゃないよ。産まれ持ったものなんだよ。あなたは悪くないよ」そう繰り返しながらT君の気持ちが落ち着くまでずっと抱き締めていました。

そしてT君はその日から、一切学校に行かなくなりました。不登校の始まりです。そして、T君と私の障害との闘いが始まったのです。
長くなりましたので今日はこの辺で終わります。最後まで読んで頂いてありがとうございます。

視知覚認知障害

こんばんわ。
朝晩が冷えてきて、風邪をひかないか心配なこの頃です。

さてさてT君に、視知覚認知障害があると分かったのですが「何それ❔」状態でした。
説明してもらったことで、私が理解できたのは

『視力ではなく見え方、目の機能、見たものを処理する脳の働きに問題がある』  ということでした。
例えば
 ① 人や物体との距離感がつかみにくい
 ② 追視能力(目で追う能力)が乏しい 
 ③ 形を認識するのが難しく円を円としてとらえ
   られない(図形・漢字等がわかりにくい)
 ④ 集中力が、人一倍かかるから続かない
他にも色々ありますが、T君が著しく数値が低かったのは上記の点でした。

私は、この説明を受けて今までのことを納得しました。よくぶつかったり、段差につまずいたりしていたからです。段差が・・・(;´Д`)見えてなかったんだね😅勉強もノートが真っ白で、何も書いてない。漢字ドリルや計算ドリルもやらない。無理やりやらせてはいましたが。専門の人いわく、
「T君のこの状態では、板書をするのも大変でしょう。黒板から一度目を離すとどこを見ていたか分からなくなるからね。小さい文字を見るのも相当なストレスだよ。漢字をノートに写すなんて相当大変な作業だよ。」

言われた事がショックでしたが、思い当たることばかりでストンと何かが私の中に落ちてきました。

あ、やらないんじゃなくてやれない子なんだ…と

色々なことを考えながらの帰宅でした。
今日はこの辺で終わります。
最後まで読んで頂いてありがとうございますm(._.)m

やっと分かった!

こんばんわ。
昨日は、Eちゃんの定期検診に行ってきました。
3年頑張ったかいもあり、薬の量を減らす事が出来るようになりました(*’ω’ノノ゙☆👏嬉しい限りです😆

さて小学3年生になったT君ですが、クラス替えもあり、担任の先生も変わり心機一転というスタートをきりたかったのですがまぁ、そんなわけもなく…
相変わらずです。
ただ、担任の先生が変わったからか、1学期の間は「行きたくない」とは言わなくなりました。

T君は2年生の途中からスクールカウンセラーの先生と月に一回会う時間を作っていました。塗り絵をしたり、ちょっとしたボードゲームをしながらお話をしていたそうです(T君いわく)3年生になっても続けていたところ担任の先生が、「カウンセリングとはちょっと違うけれど、テストをしてみませんか?」と言ってきました。「T君の得意不得意が分かったり、特性をみるためのテストです。」

《ウィスク》という検査をご存知ですか?
発達障害の見極めの検査などに使われているみたいです。
わたしは最初知らなくて、T君の行動の意味や特性が分かればと思って受けることにしました。

ここが、最大の転機でした。
夏休みに学校に行ってウィスクを受け、二学期に入ったらテストの結果を聞くためわたしが学校に行きました。

相談室と呼ばれる所に案内されて、紹介されたのは市の養護学校の先生でした。その方がテストに立ち会ってくれた先生でした。一通り話を聞いたあとで
こんな事を言われました。
養護先生「T君は、文章を読むときに同じところを
     何度も読むことがありませんか?それか
     ら、よく転んだり?ぶつかったりしませ
     んか?」
私   「ああ、確かによくつまずいたりします
     ね。あとEちゃんとぶつかったりしてよ
     くケンカになります。」
養護先生「お母さん、視知覚認知障害って知って
     ますか?」
私   「は❔」
聞いたこともない言葉でした。その養護学校の先生は、T君がテストを受けていた時に気になったそうです。
一度検査をしてみては❔と言われました。
ただ、視知覚認知障害の検査をしてくれる所は岐阜県内では一つしかなくそこまで行かなくてはいけなかったのです。

学校で言われたあとに少し悩みましたが、何か原因があるならと行くことにしました。

結果…ありました。T君は視知覚認知障害だったのです。

今日はこの辺で終わります。
最後まで読んで頂いてありがとうございますm(._.)m

長男のこと 2

こんばんわ。
前回に続き長男についてです。

2年生になり、やんちゃ度が増す中で友達とのトラブルを続いて起こすようになりました。長女Eちゃんの病気が発覚したのもちょうどこの頃でした。

おそらく、私の不安や、悲しみ、迷いなどの感情がT君に不安を与えていたのだと思います。不甲斐ない(-_-;)
トラブルが起こる度に電話がかかってきます。加害者側の私が言うのも何ですが、どれもたいした怪我ではありませんでした。怪我がなきゃ良いのかって訳ではないですが…。
それと、担任の先生は私に報告するときに「T君が悪い」という言い方しかしませんでした。
確かに、友達に手を出してしまうのはうちの子が悪いのです。それはわかっています。ただ、なんの理由もなく友達を傷付けるようなことをしますか?ソコが私は納得がいきませんでした。
そこで担任の先生に
「1年生の時に言われたんですが、『うちの子のせいにしとけば良い』という雰囲気はないですか?」
と聞いてみたのですが、特に気になる事はないとの事でした。

それからしばらくは、トラブルをおこしては、謝罪にいく…の繰り返しでした。
何とかしてトラブルを減らそうと何度もT君と話をしました。最初は言ってくれませんでしたが、何度も話をする内に言ってくれたのです。
私 「学校で、何か嫌なことあるの?もしかして
   意地悪されたりするの?」
T君 「意地悪っていうか、僕が何かするとクラス
   のみんなが一斉に注意してくる。授業中に
   席を立つと『座れ!』『席立つんじゃねー
   よ!』ってみんなが言ってくるし、他の子も
   しゃべってるのに、僕だけ注意される。 
   それが嫌や‼」
私 「先生に言った?」
T君 「言ったってムダでしょ?僕の言うことなん
   て聞いてくれないもん」
            と・・・(;´Д`)

先生に確認するため、学校へ行き直接話をしました。
が、先生は「そうですか。気をつけます」とだけ。

私は納得できず、
「うちの子だって、なんの理由もなくいきなり怒ったり、暴れたりしません‼何か理由があるはずです。以前にも言いましたよね?手を出してしまう事はうちの子が悪いです。それは認めます。分かっています。でも、うちの子が嫌だと思うことをされていると言ってるんです。そこをちゃんとしてもらわないと困ります!」

実を言うと、二学期の終わり頃から学校へ行きたくないという日が出て来ました。私は何とか学校へ行かせようと声をかけました。嫌々なからも何とか二学期を乗り越え、三学期!相変わらずでした。トラブルをおこしては謝罪し、話をしては何とか学校へ行く…  今から思えばこの頃のT君は大人(特に先生)を信用しなくなっていました。下から睨み付ける目付きになり、言葉も乱暴でした。

何とか三学期も終わろうという頃、またしてもトラブルが‼幸いにも怪我はなく良かったのですが、担任から衝撃の事を言われました。
担任 「T君が何に怒っているのか分かりました」

私の内心「は❔❔今頃❔ 
     もう、2年生終わるけど⁉」
この担任、信用できない‼が私の気持ちでした。
とりあえず、二年生が終わり3年生に❗
今日はこの辺で終わります。最後まで読んで頂いてありがとうございますm(._.)m

長男のこと

こんばんわ‼
前回までは長女の事でしたが、ここからは長男について書いていこうと思います。

長男(T君)は現在、小学5年生。Eちゃんとは丸2年の年の差です(二人とも誕生日が同じ月❗)

T君は元気いっぱいで、これと言って大きな病気は3歳までは無かったと思います。気管支は弱く、季節の変わり目は大変でしたが・・・(;´Д`)

3歳の時に、高熱を出して ひきつけ をおこしました。さすがにEちゃんの時で免疫がついたのか私は冷静に観察し、病院に電話をしてからむかいました。

診察室で「3歳で初めて?時間は?」
私 「3分くらいですけど。」
医師 「長いね。お母さんとお父さんはけいれんや
    ってる❔」
私  「主人は分からないですが、私は乳幼児期に
    あります。あ、上の子が熱性けいれんの薬
    使ってます!」
医師 「じゃあ、T君も使いましょう。
    両親共に経験者だと7割の確率で、子供が
    けいれんおこすからね。お姉ちゃんがすで
    に繰り返してるからT君もなるかもしれな
    いからね。」

そうなんだ・・・(;´Д`)またEちゃんの時みたいになるのかな😣
不安は常にありましたが、その後は繰り返すこともなくT君は元気に育ちました❗

小学校に上がり、毎日楽しく学校に行っていましたが、一年生の終わりに気になることを担任から言われました。
『クラスの中で、「何かあるとT君のせいにすれば良い。」という雰囲気が最近あります。子供たちには、それはいけないことだと指導しました』と言われたのです。その時はさほど重要だとは思わなかったのですが今思えば、ここが始まりだったのかもしれません。

長くなりましたので今日はこの辺で。最後まで読んで頂いてありがとうございますm(._.)m

我慢の日々 3

こんばんわ。
最近の朝晩と日中の気温差に疲れている私です😱

Eちゃんの副作用の事で直ぐに病院にかかると
「とりあえず、薬飲むのやめましょう。かゆみ止め出しますね。症状が落ち着いたら、一つ前の薬の量からまたスタートしましょうか。またこの薬が合わなければ他の物を処方しますので。」

一歩進んでも、一歩下がる感じがしました。
この薬が合わなければ、Eちゃんに合う薬が見つかるまでこの繰り返しなの?
考えるだけで気が重くなりました。

さすがにEちゃんも、文句を言ってくる様になりました。
E「何で、薬飲まないかんの❔私どっこも悪い所無
 いのに」
私「てんかんっていう病気だからだよ。意識なくし
  て倒れたら大変でしょう」

この会話を薬を飲む度にしました。だんだん私も、この会話を続けるのが嫌になってきた時でした。

E「ねぇ、薬飲むの嫌や」
私「しょうがないでしょう。病気なんだから‼」

イライラ😒💢💢していた私はEちゃんに強く当たってしまいました。
E「何で私病気なの?痛くも痒くもないやん‼何で
  病気になったの?私、普通がよかった❗❗」

この一言にショックを受けました。Eちゃんだって好きで病気になった訳じゃない。私だって健康で、普通の身体に産んであげたかった。この日はあまりにもショックで涙が止まりませんでした。

誰が好き好んで我が子に長い投薬をさせたがるでしょうか?治療の為、命を守るために仕方なくやるんです。
Eちゃんともう一度きちんと話をしました。
私「Eちゃんの病気は発作を起こすだけなら命は
  無くならない。でも、自転車に乗ってたり、
  水の中にいるときに起きたら命の危険がある
  よね。お母さんは、その事でEちゃんの命を失
  いたくない!だから、頑張って飲んでくれ
  ないかな?一緒に頑張ろう!」
E「・・・わかった。」

その後も何度かEちゃんとはぶつかりました。
「まだ自転車乗れないの?」「プール行きたい!」
等々・・・(;´Д`)普通の子共達がする事をみて羨ましがり、我慢の限界を超えると一気に感情が溢れだしました。

プールは小規模のわりにスライダーや流れるプールがある所に連れていったりして、何とかなったのですが、自転車だけは私が許可できずその後も2年間禁止でした。
この時のEちゃんはほんとによく頑張ってくれました。

今では、薬を飲むことが生活の一部となり、ごく当たり前に過ごしています。

定期検診に3ヵ月毎に通い、お薬をもらっています。そして、この11月で丸三年。色々調べてみて、発作が落ち着いていれば薬の量を減らせるのです。減薬がうまくいけば、薬を飲まなくても良くなるのでそうなれば良いなと思っています❗

長くなりましたが最後まで読んで頂いてありがとうございます。