えつママの普通である日々

日々の子育て奮闘記

診断確定

こんばんわ❗
昨日からの続きです。

長女Eちゃんの病気が見つかりました…😨😨
「脳波に異常があるね。てんかんだね。」医師の言葉に一瞬固まりました。続いた医師の言葉にさらに衝撃を受けて頭の中が❔❔でいっぱいになってしまって…( ノД`)…

てんかんは脳の病気です。投薬治療がありますが、大きな発作が2回起きないと治療対象になりません。脳波に異常があっても、1度の発作で終わる人もいます。なので、本当に治療が必要かどうか見極める為に2度の発作が起きた後が治療対象となります。」

・・・(;´Д`)(´д`|||)え❓
「今やることはないんですか?」と私。

「そうですね。意識を失う発作の子なので(痙攣を起こす子や、色んなタイプの発作があるみたい)、お風呂やプールなどは注意が必要ですね。水の中で発作が起きたら溺れてしまいますから。」

いやいや、そういうことじゃなくて‼
治療的なことを聞いたんだけど‼

結果、注意する事だけ言われ診察終わりました。

自宅に戻り、学校を早退できて喜んでいる無邪気なEちゃんの顔を見て複雑な気持ちになりました。

小さいときのあの痙攣から、「何かある」と心の奥の奥の奥では思っていました。でもただの熱性けいれんで済むのだろうと、成長すれば無くなるのだろうと思っていた自分もいたのです。そう望んでいたのですが…😭😭

悲しくて悲しくて現実を受け止めるだけで必死で❗
でも子供たちには見せないように‼

夜、母に電話をして事情を説明。その時、本音がこぼれました。
「五体満足で産んであげられたと思ったのに。」
涙が止まりませんでした。
姉にも報告。(姉は看護師です)
姉にも本音が出ます。
「6歳になる前の長い痙攣を起こしたときに、ちゃんと予防の薬を使わなかったことが原因なのかなぁ(´д`|||)」その呟きにたいし姉は
「~してたら ~してればで物事考えても仕方ないよ。起きてしまったことは事実として受け止めて、前をみなきゃ❗まだ投薬治療が必要と決まった訳じゃない❗2度目が起きない可能性もある❗」
さすが、人の生と死を見てきている看護師です。
ハッとさせられました。

Eちゃんの病気と向き合う覚悟を決めて、事実をEちゃんに話す決意をしました。Eちゃんにも自分自身で病気に向き合う気持ちを持ってもらいたかったのです。

長くなりましたので、また明日にします。
最後まで読んで頂いてありがとうございます。