えつママの普通である日々

日々の子育て奮闘記

我慢の日々 2

こんばんわ。
Eちゃんの病気との闘いが始まりました。
闘うと言っても、命懸けではないのですが…。

転院することになっても、診察の予約がなかなか取れず、治療を始めることが出来ませんでした。でも現実は過ぎていきます。音楽祭も近付く中、学校と相談をし、Eちゃんは舞台には上がらないことにしました。市内でも大きなホールが音楽祭の舞台です。緊張と興奮の精神状態の中、ステージ上で強い照明ライトを浴びることを考えたら参加は出来ませんでした。

Eちゃんは出たくてしょうがなかったのですが、私は許可できませんでした。舞台に上がって発作を起こしたら…うちの子だけの問題にはならなくなるし、練習してきた他校の子達の舞台にも水を指すことになる。
担任の先生は「一生懸命練習してきたので…」と参加させようとしていましたが私が拒否。「会場には行きます❗でも舞台には上がらせないでください。意識を失って舞台から転落したらどうするんですか?治療を始めていない状態でリスクはおかせません。」何とか納得してもらい、舞台袖のライトの当たらないところで先生と一緒に参加することで落ち着きました。

音楽祭もおわり、転院先の病院に受診できたのは発作が起きてから2週間後の事でした。紹介所をみてやはり「てんかん」と診断されました。
姉が「他にも気になるところがある子なんです」と言ってくれて、心臓や、起立性貧血など色々と調べてもらいました。結果、やはり「てんかん」でした。3年~5年は投薬治療が必要と言われ、とりあえず一番ポピュラーな薬から始めることになりました。まずは少量から。段階をふんで量を適量に増やしていくと説明をうけ、副作用が出たら直ぐに連絡するように言われて薬をもらいその日は帰宅しました。

相変わらず、自分が病気であることに実感がないEちゃんは学校を休んで病院に行ったことを無邪気に喜んでいました。

1ヶ月後、診察を受け薬の増量。
ここまでは特に何もなく過ぎました。

更に1ヶ月後には最終的に飲み続ける量にまで増え、何事もなければこのままの薬で量でいく予定でした。が、最大量の薬を飲んで2~3日のことでした。お風呂上がりに体を見ると全身に蕁麻疹が‼
副作用か!!と思い時間が時間だったので姉に、相談。テレビ電話(こう言うとき便利)で写しながら見てもらい、アドバイスをもらいました。
私 「薬飲まない方が良い❔」
姉 「かゆい?我慢できん?我慢ができる程度
   ならてんかんの薬を優先して。発作が起る 
   方が怖いで。明日副作用がでたかもって
   病院に電話して診てもらって」
私 「わかった。明日すぐ病院に電話するわ❗」


長くなりましたのでここまでにします。
読んで頂いてありがとうございますm(._.)m