我慢の日々 2
こんばんわ。
Eちゃんの病気との闘いが始まりました。
闘うと言っても、命懸けではないのですが…。
転院することになっても、診察の予約がなかなか取れず、治療を始めることが出来ませんでした。でも現実は過ぎていきます。音楽祭も近付く中、学校と相談をし、Eちゃんは舞台には上がらないことにしました。市内でも大きなホールが音楽祭の舞台です。緊張と興奮の精神状態の中、ステージ上で強い照明ライトを浴びることを考えたら参加は出来ませんでした。
Eちゃんは出たくてしょうがなかったのですが、私は許可できませんでした。舞台に上がって発作を起こしたら…うちの子だけの問題にはならなくなるし、練習してきた他校の子達の舞台にも水を指すことになる。
担任の先生は「一生懸命練習してきたので…」と参加させようとしていましたが私が拒否。「会場には行きます❗でも舞台には上がらせないでください。意識を失って舞台から転落したらどうするんですか？治療を始めていない状態でリスクはおかせません。」何とか納得してもらい、舞台袖のライトの当たらないところで先生と一緒に参加することで落ち着きました。
音楽祭もおわり、転院先の病院に受診できたのは発作が起きてから2週間後の事でした。紹介所をみてやはり「てんかん」と診断されました。
姉が「他にも気になるところがある子なんです」と言ってくれて、心臓や、起立性貧血など色々と調べてもらいました。結果、やはり「てんかん」でした。3年～5年は投薬治療が必要と言われ、とりあえず一番ポピュラーな薬から始めることになりました。まずは少量から。段階をふんで量を適量に増やしていくと説明をうけ、副作用が出たら直ぐに連絡するように言われて薬をもらいその日は帰宅しました。
相変わらず、自分が病気であることに実感がないEちゃんは学校を休んで病院に行ったことを無邪気に喜んでいました。
１ヶ月後、診察を受け薬の増量。
ここまでは特に何もなく過ぎました。
更に１ヶ月後には最終的に飲み続ける量にまで増え、何事もなければこのままの薬で量でいく予定でした。が、最大量の薬を飲んで2～3日のことでした。お風呂上がりに体を見ると全身に蕁麻疹が‼
副作用か！！と思い時間が時間だったので姉に、相談。テレビ電話(こう言うとき便利)で写しながら見てもらい、アドバイスをもらいました。
私 「薬飲まない方が良い❔」
姉 「かゆい？我慢できん？我慢ができる程度
ならてんかんの薬を優先して。発作が起る
方が怖いで。明日副作用がでたかもって
病院に電話して診てもらって」
私 「わかった。明日すぐ病院に電話するわ❗」
長くなりましたのでここまでにします。
読んで頂いてありがとうございますm(._.)m
我慢の日々
おはようございます。
昨夜更新するの忘れちゃいました( ノД`)…
Eちゃんに事実を伝えてから、しばらくは何事もなく過ごしていました。学校にも説明をし、体育の授業内容によっては見学にしてもらっていました。
頭に衝撃を与えるプレーがある種目はNG
例えば
剣道 面 頭をたたく技
サッカー ヘディング 頭を使う技 など
このまま、２度目の発作が起きなければ良いと思っていたのですが、起きてしまいました。・・・半年後に( ノД`)…
秋の市の音楽祭に参加する学年だったので、体育館で練習をしているときに倒れたのです。
仕事中に連絡をもらった私は急いで学校にむかうと意識を取り戻したEちゃんが保健室で笑顔で迎えてくれました。
そのまま病院にいき、診察を受けました。「２度目の大発作だと思うのですが・・・」と伝えるとあっさり「そうですね～。２回目でしょう。で、今後の治療はどうされますか？実は、○○先生は(以前からの主治医)病気療養中で。この病院には小児の脳神経専門医がいないのですが？他へ転院されますか？このままここで治療しますか？」
なにその２択❗専門の先生居るところの方が良いに決まってる❗「転院します。○○総合病院(姉が看護師として勤めている所)でお願いします。」
「紹介状や予約を取るのに2～3日かかるから後日また来てください」と言われてその日は帰宅。
姉に即電話をして事情を説明。「転院するからね」と伝えると「受診日決まったら教えて。一緒に行って話聞くわ」心強いサポートです。母にも伝えると「そうか。投薬治療がいるか…。しょうがないね。私らもサポートするで、無理せんように。一人で背負い込んだらダメだよ」と。
さすが❕母❕私の性格分かってる(笑)
今日はこの辺で。
最後まで読んで頂いてありがとうございますm(._.)m
事実を告げる
こんばんわ❗
昨日の続きです。
Eちゃんに病気を告げる時が来ました。
小学4年生の子にどうやって説明すれば良いか悩みましたが、事実を伝えました。
「Eちゃんが、この間倒れた原因がわかったよ。
てんかんと言う脳の神経の病気なんだよ。」
Eちゃんは❔❔っていう顔してました。
「この病気は、大きな発作が２回起きるとお薬を飲まなきゃいけなくなるから起こさないために色々と気を付けていかなくちゃいけないよ。」
と伝えました。その時に発作を起こさないために気を付けていくことと、万が一発作が起きた時に命を守るための禁止事項を決めたのです。
気を付けること
・夜更かしをしない
(寝不足と疲れが重なると起きやすいそう)
・光の刺激を与えすぎない
(映画館の様な強い光刺激はNG)
・お風呂に入るときは必ず声をかける事
(お風呂のドアは少し開けておく事)
禁止事項
・学校のプールは入らない
(学校に説明をし見学にさせてもらう)
・自転車･ジェイボーに乗らない
小学生に自転車禁止は辛いと思いますが、乗ってるときに発作が起きたら・・・(；´Д｀)と考えたら禁止するしかありませんでした
発作が命を奪うことはないけど、二次被害が怖かったのです。
Eちゃんは禁止事項を聞いて
「え～自転車乗れんの？・・・(；´Д｀)まぁ、いっか。どうせ乗れんやつやし」
当時、自転車はパンクしていて乗れなかったので、そのまま修理をせずに置いて置くことにしました。
わりと冷静に話ができたのでほっとしていたのですが、本当の意味で向き合ってことの大変さはこれからでした。
今日はこの辺で。
最後まで読んで頂いてありがとうございますm(._.)m
診断確定
こんばんわ❗
昨日からの続きです。
長女Eちゃんの病気が見つかりました…😨😨
「脳波に異常があるね。てんかんだね。」医師の言葉に一瞬固まりました。続いた医師の言葉にさらに衝撃を受けて頭の中が❔❔でいっぱいになってしまって…( ノД`)…
「てんかんは脳の病気です。投薬治療がありますが、大きな発作が２回起きないと治療対象になりません。脳波に異常があっても、１度の発作で終わる人もいます。なので、本当に治療が必要かどうか見極める為に２度の発作が起きた後が治療対象となります。」
・・・(；´Д｀)(´д｀|||)え❓
「今やることはないんですか？」と私。
「そうですね。意識を失う発作の子なので(痙攣を起こす子や、色んなタイプの発作があるみたい)、お風呂やプールなどは注意が必要ですね。水の中で発作が起きたら溺れてしまいますから。」
いやいや、そういうことじゃなくて‼
治療的なことを聞いたんだけど‼
結果、注意する事だけ言われ診察終わりました。
自宅に戻り、学校を早退できて喜んでいる無邪気なEちゃんの顔を見て複雑な気持ちになりました。
小さいときのあの痙攣から、「何かある」と心の奥の奥の奥では思っていました。でもただの熱性けいれんで済むのだろうと、成長すれば無くなるのだろうと思っていた自分もいたのです。そう望んでいたのですが…😭😭
悲しくて悲しくて現実を受け止めるだけで必死で❗
でも子供たちには見せないように‼
夜、母に電話をして事情を説明。その時、本音がこぼれました。
「五体満足で産んであげられたと思ったのに。」
涙が止まりませんでした。
姉にも報告。(姉は看護師です)
姉にも本音が出ます。
「6歳になる前の長い痙攣を起こしたときに、ちゃんと予防の薬を使わなかったことが原因なのかなぁ(´д｀|||)」その呟きにたいし姉は
「～してたら ～してればで物事考えても仕方ないよ。起きてしまったことは事実として受け止めて、前をみなきゃ❗まだ投薬治療が必要と決まった訳じゃない❗２度目が起きない可能性もある❗」
さすが、人の生と死を見てきている看護師です。
ハッとさせられました。
Eちゃんの病気と向き合う覚悟を決めて、事実をEちゃんに話す決意をしました。Eちゃんにも自分自身で病気に向き合う気持ちを持ってもらいたかったのです。
長くなりましたので、また明日にします。
最後まで読んで頂いてありがとうございます。
長女について その3
こんばんわ‼
またまたEちゃんについてです✨
痙攣での入院は２度目ということでしたが、これ以外にも何度か入院は経験済み(*￣∇￣*)気管支が弱かった為、しょっちゅう肺炎をおこし短期の入院は何度もありました。
さて痙攣ですが、また以前と同じ検査をしました。
今回は何か出るかと思ったですが異常なし…。
何故？😅 原因がわからない😭💦💦
結局あと２年間薬を使うことになりました。
ただ、今回の痙攣は私にも落ち度があったかもしれません(。>д<)
もう6歳になるし、あれから痙攣起こしてないし～っていう気持ちが働いてしまい、薬を使うことを忘れてしまったのです😵💧
医師にめちゃくちゃ怒られました😨😨
そんなこんなで、薬を使うことを継続しつつ、何もないまま２年・３年と過ぎていきました。
そして遂に来ました。
それは小学4年生の5月でした。
うちの子が通う学校は春に運動会があるのです✨
そのための応援練習をしたのいるときに、いきなり意識を失って倒れてしまったのです。
学校から連絡をもらい、念のため病院へ。
医師から「突然に意識がなくなる原因は脳か心臓にあることが多いので検査をします。」と言われましたが、脳は過去にも検査してるしなぁ～😅と思いつつとりあえず検査。
出ました。脳波に異常が😱😱
えぇ～😅 何で❔❔今まで何度も検査したのに❗
結果、診断名は 「てんかん」 でした‼
今日はこの辺で終わります！
最後まで読んで頂いてありがとうございます😄
長女について その2
こんばんわ！
昨日の続きです✨
Eちゃんが入院することになり、我が家は大騒動❕
長男T君(当時生後6～7ヵ月)もいるなか、付き添いのために私が病院に泊まり込み( ノД`)…
いや～😅参った参った✋😖✋
入院し、様子をみていたのですが、夕食後にまたもや痙攣が～😅
24時間の間に3回も痙攣を起こし、熱が高い(最高で40.3度でした)ため翌日からは検査・検査・検査…。
髄膜炎の疑いもあり、髄液の検査。
これが一番辛かった・・・(；´Д｀)
今でも耳に残ってます。「ママ～～」と泣き叫ぶEちゃんの声。
結果 特に問題なし。
後日、脳波の検査をするも異常なし。
結局、熱による「熱性けいれん」だろうという事で6歳まで痙攣予防の薬を使うことになりました。
はぁ～😞💨思い出すだけでしんどい❗
つくづく大変だったなあ～😅
この当時は、細かい事まで母子手帳に記録してました。何かあった時に説明できるように‼
それからしばらくは熱が出る度に薬を使っていく生活が続きましたが、大事になることもなく過ぎていきました。またしても事件が起きたのは6歳の誕生日を迎える１ヶ月前❗
熱が出て、病院で診察・薬をもらい帰宅したあと痙攣が😨😨😨😨
救急車❗ 呼びましたよ。さすがに😖💧病院に着くまで痙攣が続いたため(10分くらい)そのまま入院。
これ…長くなるなぁ～😅
ということで、続きはまた明日にしますね～✨
最後まで読んで頂いてありがとうございます
長女について
今日は、長女(以下Eちゃん)について書きます。
現在中学１年生のEちゃんですが、持病もちです。
病名は てんかん です。
てんかん とは脳神経の病気で、投薬治療が必要の病気です。病名がついたのは小学4年の時でした…が、小さいときから色々と大変な子でした(-_-;)
始まりは、２歳半の時。突然の高熱❕まぁ、小さい子にはよくあることですが… 深夜に痙攣を起こして夜間救急に駆け込みました( ノД`)…
痙攣くらいで❔といわれそうですが実は１歳半のときに１度めの痙攣を経験済みなのです。
２回目 さすがに不安になり😖💧受診しました。
朝まで病院で様子を見てもらいましたが、その時に
「また痙攣を起こしたら迷わず救急車を呼んでください」と医師に言われ不安の中帰宅。
昼頃までは何事もなく過ぎ、一緒に昼寝でもしようかと思っていた矢先、痙攣が😨😨
私はパニック🌀😱 母が長男(T君)の面倒をみるために待機していてくれたので救急車を呼び、妹も様子をみに来ていたので私が病院に行く準備をしている間に、外にでて救急車を誘導してくれていました。私はEちゃんを抱き抱え救急車の中へ。
見事な連係プレーでした‼私一人では多分パニックで何も出来なかったと思います( ノД`)…
近くの救急病院に搬送され、そのまま入院に…
長くなりましたので、今日はここまでにします🙇⤵
最後まで読んで頂いてありがとうございます😆
